Steven ist schwer krank: Einmal noch mit Oma in Ferien fahren

19.12.2022

Steven ist schwer krank: Einmal noch mit Oma in Ferien fahren

Steven K. leidet an einer seltenen Erbkrankheit, die tödlich endet. Viele Verwandte sind bereits daran gestorben. Er weiß nicht, wieviel Zeit ihm noch bleibt und möchte „noch etwas Schönes erleben“.

Er hat viele Operationen hinter sich – und aktuell eine vor sich. Nächste Woche soll – nicht zum ersten Mal – ein Tumor aus seinem Kopf entfernt werden. Wieder einmal muss Steven K. in die Klinik. Das ist typisch für die unheilbare Krankheit Neurofibromatose Typ 2 (NF 2): An Zellen des Nervensystems bilden sich ständig Tumoren. Die sind zwar gutartig, müssen aber dennoch nicht selten entfernt werden. Sie wachsen insbesondere im Gehirn und am Rückenmark, aber auch an Seh- und Hörorganen. Das kann zur Taubheit führen.

Steven kämpft mit den Folgen einer Hirnblutung

Auch Steven K. hört sehr schlecht. Seit einer Hirnblutung im Sommer dieses Jahres hat er zudem Mühe, Wörter und Sätze zu formen. Aber er strengt sich sehr an, auch dank regelmäßiger Logopädie habe er große Fortschritte gemacht, sagt er und erzählt von seinem großen Traum, einer Reise nach Amerika. Dort lebe sein Papa, in Detroit. Allerdings kann sich Steven K. nur undeutlich an ihn erinnern, denn er war noch sehr klein, als der Vater die Familie verließ. Er hat auch keinen Kontakt zu ihm. Doch er malt sich aus, wie schön es wäre, ihn zu treffen.

Enges Verhältnis zur Großmutter

Seine Mutter, die ebenfalls an NF2 litt, starb, als Steven sechs Jahre alt war. Auch sein Opa und sein Bruder seien an der Erbkrankheit gestorben, sagt er. Aber die Oma lebt. Sie ist weit und breit die einzige Angehörige. Ein Leuchten geht über Steven K.´s Gesicht, wenn sie erwähnt wird.

Er wohnt in einer betreuten Wohngemeinschaft, besucht aber jeden Samstag seine Oma. Sie sorgt und kümmert sich sehr um ihren Enkel. Der muss inzwischen auch mit seinen Depressionen und den damit verbundenen Aufs und Abs zurechtkommen. Es gibt Tage, da fällt es ihm schwer, überhaupt aufzustehen. Darüber hinaus wird er häufig von epileptischen Anfällen heimgesucht und benötigt einen Schutzhelm, den der junge Mann allerdings nicht gerne trägt.

An eine Berufstätigkeit ist zumindest derzeit nicht zu denken. Dabei hat der 26-Jährige trotz seiner Krankheit, von der er als Viertklässler erfuhr, die Schule und anschließend eine Ausbildung zum Fachmann für Bürokommunikation erfolgreich abgeschlossen.

Trotz Krankheit stark ehrenamtlich engagiert

Während der Pandemie hat er aus freien Stücken eine Online-Weiterbildung zum IT-Systemadministrator im Gesundheitswesen absolviert. Außerdem war er, solange es möglich war, sozial engagiert: Nach der Schule machte er ein Freiwilliges Soziales Jahr in einer geriatrischen Klinik und war sowohl auf Station als auch in der Ambulanz eingesetzt. Als Ehrenamtlicher beim Bayerischen Roten Kreuz leistete er Sanitätsdienste bei Sport- und kulturellen Veranstaltungen.

Kaum Geld zur Verfügung

Mittlerweile jedoch ist sein Alltag bestimmt von Arztbesuchen und Therapien. Gerne verbringt er Zeit mit Freunden, aber er ist immer knapp bei Kasse. Das Geld reicht hinten und vorne nicht. Er bekommt Leistungen vom Jobcenter, doch die sind so gering, dass er sich damit kaum über Wasser halten kann, zumal er Schulden abbezahlen muss.

Die Lobbycard der Stadt Ulm erlaubt ihm den Einkauf im Tafelladen und eine günstige Monatskarte im Stadtgebiet Ulm/Neu-Ulm. Das verlässt er regelmäßig, wenn er die Oma im Alb-Donau-Kreis besucht. Die Kosten für die Fahrkarte belasten das Budget zusätzlich. Dabei würde er so gerne auch mal weiter wegreisen. Er träumt nicht nur von Amerika: Sein großer Wunsch wäre, noch einmal Urlaub machen zu können mit der Oma – im Allgäu, wo sie schon einmal schöne Tage verbracht haben. Doch dafür fehle das Geld. Er wisse nicht, wie viel Zeit ihm noch bleibt, sagt Steven K. „Aber die würde ich gerne nutzen, um noch einmal etwas Schönes erleben zu dürfen.“

Direkte Hilfe für Steven K.

Wer Steven K. direkt unterstützen möchte, vermerkt auf dem Überweisungsträger unter Verwendungszweck Steven K.

Kontonummer bei der Volksbank Ulm-Biberach: IBAN DE79 6309 0100 0002 3640 18; bei der Sparkasse Ulm: IBAN DE47 6305 0000 0000 1000 03 oder bei der BW-Bank: IBAN DE05 6005 0101 7439 5013 93.