20.01.2024
Mutter und Kind schwer krank
Schicksal Die sechsjährige Emily hat Leukämie. Sie und ihre vier Geschwister müssen auf vieles verzichten. Die Eltern kommen an Grenzen.
Emily lernt „wahnsinnig gern und ist unglaublich motiviert“, sagt ihre Mutter Kathrin M. (alle Namen geändert). Wann immer es geht, packt die Sechsjährige ihre Schulsachen aus und will lesen, schreiben und rechnen. Im September kam sie in die erste Klasse. Drei Tage besuchte sie die Schule, dann traten sie wieder auf, die Schmerzen. Die Krankheit meldete sich mit dem mittlerweile zweiten Rückfall. Seit ihrem ersten Lebensjahr leidet Emily an Leukämie und bekam als Baby ihre erste Chemotherapie, als Viereinhalbjährige eine Stammzellenspende. Drei Tage vor der Knochenmarkstransplantation wurde ihr kleiner Bruder geboren, das Jüngste der fünf Kinder der Familie M. Ein Sonnenschein, wie die Schwestern im Alter zwischen drei und elf Jahren. Emily spielt mit den beiden Kleinen, während die „Großen“ in der Schule sind. Die Kinder lachen und schlagen Purzelbäume auf dem Sofa, streiten sich kurz um ein Spielzeug und spielen dann friedlich weiter. Sie wirken ausgeglichen und fröhlich, auch wenn der Alltag bestimmt ist von Krankheit und Klinikaufenthalten.
„Sie kennen es nicht anders“, sagt Kathrin M. Doch das Familienleben und die Eltern sind belastet. Spielplatz-Besuche fallen oft flach, damit die Kinder keine Krankheitserreger einschleppen.
Engpass wegen Verdienstausfall
Bei längeren Krankenhausaufenthalten – inzwischen haben sich die Eltern zu einer Therapie für Emily an der Uniklinik Frankfurt entschlossen – begleitet meist der Vater das Mädchen. Mit der Folge, dass er Verdienstausfälle hinnehmen muss.Auch wenn die Krankenkasse 65 Prozent davon erstattet, führe das immer wieder zu Engpässen, so Kathrin M. Hinzu komme, dass Leistungen wie Wohngeld oder Kinderzuschlag teilweise mit großen Verzögerungen bezahlt werden. „Da kommt man an Grenzen“, sagt die 39-jährige Akademikerin.
Vor einigen Jahren hat das Paar ein Häuschen im Alb-Donau-Kreis gekauft, es ist renovierungsbedürftig. Sie machten zwar so viel wie möglich selbst, dennoch sei vieles liegengeblieben und gehe nicht voran. Das Geld ist aufgrund seines nicht üppigen Verdiensts und der Lohnausfälle im Alltag knapp und fehlt erst recht für die Bauarbeiten. Denn Kathrin M. kann – anders als geplant – ihren Beruf nicht ausüben. 2013 traten bei ihr die ersten Anzeichen von Multipler Sklerose (MS) auf. „Ich habe wenig Gefühl in den Armen, stürze viel und werde urplötzlich müde“, beschreibt sie die Symptome. Ihre eigene Erkrankung und die ständigen Sorgen um die Gesundheit ihres Töchterchens macht sie aus als Ursache für eine schwere Depression, die viel schlimmer sei als die MS. Sie sei sich oft nur mühsam zum Nötigsten aufraffen. Sie hat für Emily Heim-Unterricht durch eine Fachkraft beantragt. Doch dafür fehlten momentan die Kapazitäten, lautete die erste Reaktion der Schule. Also unterrichtet sie das Kind selbst in enger Absprache mit der „sehr engagierten“ Grundschullehrerin. „Aber ich habe ja keine Erfahrung, wie man Kindern das Lesenlernen beibringt“, bedauert sie.
Babysitter schwer zu finden
Ihre Sozialkontakte haben die Eltern stark reduziert, aus Zeitgründen und aus Angst vor Infektionen. Zusammen mit ihrem Mann auszugehen, könne sie sich nicht leisten, betont die fünffache Mutter. Auch wenn die vier Mädchen und ihr Bruder sehr pflegeleicht seien, schreckten potenzielle Babysitterinnen und Babysitter angesichts der Kinderzahl zurück. Hinzu kommt: Betreuung und Kosten für einen Abend zu zweit zum Beispiel im Kino, Theater oder Restaurant könnten sie sich finanziell sowieso nicht leisten.Kathrin M. und Familie direkt helfen
Wer die siebenköpfigen Familie
gezielt unterstützen möchte, notiert
auf dem Überweisungsträger unter
Verwendungszweck das Stichwort
„Kathrin M.“
Ein Artikel von: Barbara Hinzpeter